Фотографија Микензи Џонсон на Unsplash. Користи се уз Unsplash лиценцу.

Напомена уредника: 14. новембар је Међународни дан дијабетеса. Имам ћерку која има дијабетес типа један; то је аутоимуно стање које се развија углавном код деце и младих одраслих и нема скоро никакво генетско објашњење. Моја ћерка је имала девет година када јој је постављена дијагноза, а наши животи су дуго били подељени између пре и после. Међутим, ми живимо у Европи, где људи који живе са дијабетесом добијају много бесплатне медицинске неге од државе.

Прича која следи, коју је на руском језику објавила Холод Медиа а превели Глобални гласови, говори о младој жени која живи у Русији, где држава практично не пружа помоћ — посебно у мањим, руралнијим местима. Глобални гласови поново објављују чланак, уређен ради дужине и јасноће, као део уговора о подели садржаја са Холодом. 

Руске власти су 2023. године најавиле да ће појачати борбу против дијабетеса и за то издвојиле додатна средства из националног буџета. Али у стварности, многи људи изван главног града Москве, који су приморани да троше новац на доживотно лечење своје болести, једва састављају крај с крајем. Алена, 23 године, је из Јелеца и живи од стандардне плате за свој град, 25.000 РУБ месечно (250 долара). Да би саставила крај с крајем, она штеди на основним медицинским потрепштинама, ризикујући дијабетичку кому. Бесплатнa помоћ коју држава даје дијабетичарима није довољна. Следи Аленина прича, испричане њеним сопственим речима, о томе како она води живот са дијабетесом у Русији.

Аленина прича

Понекад имам исту ноћну мору: поквари ми се последња инсулинска ињекција, а све болнице су затворене. Обузимају ме узнемиравајуће мисли: шта ако ми падне шећер у крви и немам тест траке или инсулин? Седим и размишљам: шта ако не могу да радим? Ако немам новца, шта ћу? Шта ћу јести? Како да купим инсулин?

Видим огласе који говоре: „Дијабетес више није болест! То је стил живота.” Моја бака ме је чак звала и рекла да је прочитала да се дијабетес може излечити здравом исхраном и инсулином. Нисам желела да је узнемиравам, па сам се сложила са њом, али сам осетила огорченост која се повећава. Људи често кажу да је у Русији лако живети са дијабетесом јер је све наводно „доступно“. Не желе да верују да наша просперитетна држава не може да обезбеди основне лекове за оне са хроничним болестима.

Када ми је дијагностикован дијабетес, имала сам 15 година. Већ осам година сама себи убризгавам игле неколико пута на дан. Четири или пет пута дневно убризгавам инсулин у стомак специјалном ињекцијом. Такође стално убодем прсте ланцетом да добијем кап крви за тест траку за мерење шећера у крви.

Од раног детињства, лекари на клиници су ме учили да, иако су игле за шприц и за тест траке за једнократну употребу, требало би да их поново употребите неколико пута да би уштедела новац. И сада то радим: користим исту иглу неколико дана. Игле постају тупе и почињу да се боре да пробуше кожу. Врхови прстију постају тврди и задебљани. Мој стомак развија грудвице које спречавају да се инсулин правилно апсорбује. Ефекат хормона чини да многи дијабетичари развију истурен стомак – и ја га имам, иако сам генерално мршава. То се није десило због самог инсулина, већ због грудвица које се развијају од ињекција. Прихватила сам то — иако знам да многи дијабетичари покушавају да га се отарасе масажама и кремама — али само покушавам да изаберем одећу која ми се не лепи за стомак.

Промена игле при свакој ињекцији је прескупа, како за мене, тако и за већину људи са малим платама. Паковање од 100 игала кошта 1.500 РУБ (15 долара). Паковање од 25 ланцета за глукометар кошта 350 РУБ (3,5 долара). А 150 тест трака коштају 2.300 РУБ (23 долара).

Лекари препоручују мерење шећера у крви након буђења и пре спавања, пре сваког оброка и два сата након јела. Ако се не осећате добро због ниског шећера у крви, требало би да га измерите, а затим поново измерите након узимања инсулина или једења нечег слатког да видите да ли су нивои избалансирани. Чак и ако ово не пратите у потпуности, да бисте живели нормалним животом, потребно је да мерите шећер у крви пет до седам пута дневно.

Ово је неопходно за стабилне нивое шећера у крви током целог дана — сваког дана — доживотно. Једемо различиту храну као обични људи. Разбољевамо се, доживљавамо стрес који изазива скокове шећера. Дакле, важно је да га често меримо да бисмо разумели шта се дешава у нашим телима, како дијабетес напредује и да ли су компликације неизбежне. Компликације могу бити тешке: оштећење очију, бубрега, нерава и зглобова, дијабетички чиреви на удовима и друго.

Али немам довољно прихода да купим онолико трака колико ми је потребно за нормалан живот. Купујем колико ми треба да преживим.

Због тога се често не ослањам на очитавања глукозе, већ на то како се осећам, иако је чак и након година са дијабетесом тешко препознати када ми шећер у крви пада док не дође на критични ниво. Осећам се добро, али онда проверим и видим да је мој ниво на два — скоро пре коме. Имала сам таквих епизода и било ми је потребно много времена да се опоравим од њих. Ако не мерите редовно шећер у крви, као ја, ризикујете смрт.

Иако покушавам да контролишем исхрану, шећер у крви и вежбање, још увек имам компликације од дијабетеса. Нерви на ногама ми не функционишу добро, што мислим да је делимично због недостатка државне подршке за дијабетичаре. Тако је заморно сваки пут одлучивати да ли могу да користим тест траку да проверим свој шећер или треба да је сачувам за касније.

Технички, игле за шприцеве, ланцете и тест траке би требало да буду бесплатне. Али никада нисам добила игле или ланцете са своје клинике; само једно паковање од 50 тест трака месечно, довољно за проверу шећера у крви једном дневно. Траке са клинике су лошег квалитета, па сам прешла на европски глукометар који сам себи купила — мој живот то заслужује. Стално размишљам: сад ћу почети да зарађујем више, и коначно ћу редовно мерити шећер!

Студирам за магистер права и радим као слободњак као тутор. Моји приходи су недоследни: у добрим месецима зарађујем 25.000 рубаља (250 долара),што је просек за мој регион, где правни помоћници зарађују отприлике исто, а баристи још мање. Ја сам из централне Русије и овде су приходи нешто већи него у руралнијим селима.Тамо су плате чак 12.000 долара месечно (120 долара). А тамо има и дијабетичара.

Руска држава је 2022. променила своју понуду бесплатних инсулина, тако да сам мораla сам да купујем инсулин. Годинама сам узимао НовоРапид и навикла сам на њега, јер сваки инсулин делује другачије. Прешли су на Фиасп, који је добро функционисао, али су га онда заменили руским брендом инсулина. Прочитала сам рецензије о њему — људи су рекли да изазива проблеме попут утрнулости или уопште нема ефекта, па сам купила страни инсулин, трошећи 4.000 РУБ месечно (40 УСД). Укључујући игле и траке, моји медицински трошкови су износили 7.000 РУБ месечно (70 УСД), што је око 28 процената моје месечне плате. У марту 2024. Русија је смањила државне набавке Фиасп-а за 95 одсто, а када тренутна понуда нестане, влада ће вероватно обезбедити само руски еквивалент свим дијабетичарима.

Разлика између великих градова попут Москве и региона попут мог у погледу државне подршке дијабетичарима је огромна. Видим на друштвеним мрежама да дијабетичари у градовима могу бесплатно да добију увезене тест траке, док их сама купујем јер их моја клиника не даје. Моји родитељи су чак понудили да ме региструју у Москви ради бољег лечења, али зашто бих морала да се селим да бих добила квалитетну негу?

Стални трошкови терају многе дијабетичаре да се преселе у велике градове или раде прековремено само да би себи приуштили неопходне третмане. За мене би луксуз била инсулинска пумпа која аутоматски испоручује инсулин или континуирани монитор глукозе који константно мери ниво шећера у крви. Ови уређаји су скупи и нису бесплатни за одрасле са дијабетесом у Русији.

Добар мерач глукозе кошта 4.000 РУБ (40 долара), а одржавање кошта 8.000 (80 долара) за месец дана. Квалитетна инсулинска пумпа кошта око 300.000 РУБ (3,000 долара), плус редовно одржавање. Желим висок животни стандард и планирам да имам дете, што значи да ће ми требати континуирано праћење глукозе током девет месеци, што кошта око 100.000 РУБ (10,000 долара). Мораћу да уштедим.

Не желим да зависим ни од кога. Када мами кажем како држава слабо обезбеђује дијабетичаре, она каже: „Твој тата и ја ћемо помоћи ако треба”. Али ја јој кажем: „Нећеш моћи да ми помогнеш цео живот. Желим да ми држава пружи основни комфор”.

Мој дечко, који ради као адвокат, недавно ми је понудио да ми купи тај уређај за мерење глукозе, али сам рекла не; Не желим да се навикавам на лепе ствари јер ће их се касније бити теже одрећи. За мене се не ради о зарађивању много или напредовању у каријери; послови могу бити изгубљени. Оно што је важније је постизање промена у политици владе.Зато одвајам времена да разговарам са новинарком, надајући се да ће скренути пажњу на то питање.