Ilustracija autorke (@lucviersomujer na Instagramu) i Ðovane Flek, Globalni Glasovi.
Dok pišem ovaj članak uz pomoć glasovnog diktiranja, probadajući bol se širi preko mojih leđa i niz nogu, dok intenzivni drhtaji, neprimetni za one oko mene, prolaze mojim telom. Nije mi lako ni dok ležim. Svaki put kada ustanem, kaleidoskop boja i tame me šalje u vrtoglavi slobodan pad. Dok se zidovi njišu, moram da se držim. Hvata me panika kad god izađem od kuće i uvek moram da imam nekoga sa sobom.
Iako izgledam zdravo poput svake druge žene mojih godina, gađenje prema samom mom postojanju i telu na mom poslu dovelo je do daljeg pogoršanja mog zdravlja [1]. Nije neuobičajeno da mi stranci, čak i na medicinskim konsultacijama, kažu: „Čemu vam služi štap za hodanje?“ ili “Ako su vam noge slabe, idite da vežbate.”
Trebalo mi je više od pet godina da pronađem specijaliste koji su, umesto da me smatraju lenjom, ozbiljno shvatili moje zdravstveno stanje i postavili mi dijagnozu kao i bilo kom drugom pacijentu. Ja sam među 7,1 odsto Kolumbijaca [2] koji imaju problema sa obavljanjem osnovnih svakodnevnih aktivnosti. Međutim, moj invaliditet je toliko nevidljiv da u Latinskoj Americi ne postoje brojke za ovo stanje.
„Dobro jutro, boli“
Trudim se da slušam svoje telo. Procenjujem kako se osećam i kakva su mi prilagođavanja potrebna prilikom ustajanja. Komplikovanije je kada su simptomi iznenadni, kada dođu i prođu. To znači da postoje dani kada mogu da odem na pregled kod doktora i da se odmah vratim kući da se odmorim. Drugim danima, ako nemam energije, imam bolove ili sam obuzeta panikom, pored poteškoća da nađem nekoga ko će me pratiti, možda moram da nađem rešenja koja ne zahtevaju da napuštam kuću.
Nijedan rendgenski snimak ne može da pokaže bol ili paniku koju proživljavam. Zbog toga obično izbegavamo razgovore o svom stanju, jer nam nije potrebno da čujemo još uznemirujućih, skeptičnih i nepristojnih mišljenja. Takođe ne želimo da nam drugi lekari ili članovi porodice govore da „ne izgledamo kao da imamo invaliditet“. Ovo je uprkos tome što su fibromialgija i povrede kičme samo neke od mojih dijagnoza. Ako nam naše stanje i dalje dozvoljava da budemo donekle produktivni, tako da možemo da obezbedimo stan, hranu ili prihode, na primer, najbolje ga je ne spominjati.
Različiti aspekti nevidljivih invaliditeta
Poznati i kao „skriveni“ invaliditeti, nevidljivi invaliditeti su fizička, mentalna, neurološka i senzorna stanja ili njihova kombinacija. Budući da su nevidljiva [3], ona ograničavaju lične aktivnosti i postavljaju izazove u prilagođavanju. Neki od njihovih simptoma uključuju iscrpljujući bol, umor, paniku, ošamućenost, vrtoglavicu, smanjenu pokretljivost bez poznatog uzroka, kao i poteškoće u pamćenju.
Osim osoba sa invaliditetima kao što su gluvoća, slepilo i autizam, nevidljive smetnje se javljaju i kod osoba sa povredama mozga, kognitivnom disfunkcijom, smetnjama u učenju, depresijom, anksioznošću, posttraumatskim stresnim poremećajem (PTSP) i sindromom hroničnog umora. Isto tako, one su česte i kod osoba sa epilepsijom, kolitisom, endometriozom, multiplom sklerozom (MS), reumatoidnim artritisom, cirozom, fibromialgijom, lupusom, mijalgijskim encefalomijelitisom (ME), dijabetesom, Kronovom bolešću i hroničnim bolestima uopšte.
One mogu ili predstavljati manje izazove u svakodnevnom životu ili ozbiljno ograničiti aktivnosti. Dugoročni uticaj može biti štetniji.
Načini da razbijemo barijere koje nas dele
Logotip invalidskih kolica ograničava kada je u pitanju predstavljanje svih invaliditeta. Često nas gledaju zgroženo, sa gnušanjem i gađenjem, kada tražimo rezervisana ili pristupačna sedišta. Uprkos tome što imamo pri ruci medicinsku dokumentaciju ili drugi dokaz invaliditeta, ljudi nas vređaju i napadaju. Zbog toga smo primorani da ustupimo svoja mesta. Ova situacija je još gora za transrodne žene [4] jer, za veći deo društva, ne bi trebalo ni da budemo žive.
Budući da je to slučaj, moramo da priznamo da socijalna isključenost postoji i u javnoj i u virtuelnoj sferi. Moramo da razmotrimo načine na koje fizičke i društvene barijere ograničavaju ljude sa nevidljivim invaliditetima. Shvatanje da se resursi mogu prilagoditi pojedincima je deo naše društvene evolucije. To će omogućiti šire učešće i doprinos izgradnji najboljeg mogućeg sveta.
Neke od mojih preporuka za poboljšanje ove situacije su:
- Proširite svoje razumevanje, razmislite pre nego što progovorite, i nemojte zbijati „šale“ [5] o ovim stanjima;
- Shvatite da ne moramo da učinimo da se osećate bolje kada se prema nama ne ponašate kako treba;
- Poštujte našu privatnost. Međutim, ako vam neko govori o svom stanju, saslušajte ih, učite i izgradite svest [6];
- Razumite očekivanja drugih. Na primer, uspostavljanje direktnog kontakta očima je prikladno u neurotipičnoj komunikaciji, ali je neprikladno za autistične osobe [7] ili one koji su doživeli neku traumu;
- Saopštavajte ideje jednostavnim, razumljivim rečima, koristeći uputstva koja su što je moguće jednostavnija. Takođe, ako možete, naučite znakovni jezik da biste komunicirali sa gluvim osobama;
- Uključite audio transkripcije i titlove;
- Koristite dovoljan kontrast boja i alternativni tekst (alt) za grafiku;
- Ljudi sa neurodiverzitetom i/ili ljudi sa depresijom ili anksioznošću su osetljiviji na nadzor i buku. Stoga je preporučljivo da poništite buku, izbegavate otvorene prostore i da imate fleksibilan raspored rada [8];
- Normalizujte tiše radne prostore i koristite slušalice za poništavanje buke;
- Koristite dizajn koji obezbeđuje lakše kretanje unutar različitih prostora, da bi se izbegli slepi uglovi;
- Obezbedite različite rute za prilaz organizovanim lokacijama. Zapamtite, nemaju svi automobile. Korisno je razjasniti da li postoje dostupne rute javnog prevoza i dati informacije o tome koje su najkraće za putovanje.
Moj sin barem zna da je „ono što je bitno nevidljivo očima“.